Olá, amores!
Cerca de 300 mil brasileiros têm síndrome de Down e neste ano, o movimento conduzido pela organização Síndrome de Down Internacional e entidades nacionais, lidera ações para promover a conscientização e a superação do modelo que trata as pessoas com deficiência como objetos de caridade, contando apenas com o apoio de outras pessoas.
A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige que todos tenham a liberdade de fazer suas próprias escolhas. “Toda a sociedade ganha com a inclusão e o tratamento justo das pessoas com deficiência. Temos que aprender a fazer com eles e não por eles. São seres humanos que têm muito a nos ensinar e sua produtividade traz muita humanidade para nossas relações e ambientes”, comenta Camila Ribeiro, psicóloga da rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.
A data do dia 21 faz referência à anomalia genética no par 21 de cromossomos, que no caso das pessoas com a síndrome, aparece com três exemplares – conhecida como trissomia. Este período marca para indivíduos, organizações e governos o dever de adotar uma abordagem de tratamento justo e de oportunidades iguais às pessoas com deficiência. O Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz que as organizações de pessoas com deficiência devem estar envolvidas em todas as políticas e processos de decisão.
No Brasil
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) estima que um em cada 700 nascimentos no Brasil é um caso de trissomia 21, o que totaliza cerca de 300.000 pessoas com síndrome de Down. Segundo dados do Ministério da Saúde, entre os casos notificados de 2020 a 2021, a prevalência geral da doença no país foi de 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil). Este número pode ser ainda maior, tendo em vista que o diagnóstico ao nascimento e sua consequente notificação tem sido uma tarefa desafiadora.
A incidência estimada da síndrome de Down no Brasil é semelhante à de outros países, como os Estados Unidos, onde a National Down Syndrome Society relata uma taxa de natalidade de um em cada 691 bebês, o equivalente a uma população de cerca de 400.000 pessoas.
A Síndrome de Down
A síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética. Está associada a alguns problemas de saúde que devem ser monitorados e tratados quando necessário. Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
Crianças com síndrome de Down podem ter características físicas como olhos amendoados, baixo tônus muscular e mãos e pés menores. Eles também podem ter um desenvolvimento físico, mental e intelectual mais lento do que outras crianças de sua idade.
A Síndrome de Down afeta cerca de 1 em cada 700 nascimentos em todo o mundo. As pessoas com a síndrome têm um cromossomo extra no par 21, o que pode causar algumas características físicas e cognitivas específicas. A cópia extra do cromossomo 21 resulta em características físicas distintas e, muitas vezes, em deficiência intelectual leve a moderada.
No entanto, cada pessoa com síndrome de Down é única e pode ter uma ampla variedade de habilidades e interesses. A expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down tem aumentado significativamente nas últimas décadas, graças aos avanços na medicina e no cuidado da saúde.
“É essencial que bebês e crianças com Síndrome de Down sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode até impedir que essas questões cheguem a afetar a rotina do indivíduo”, explica o Dr. Paulo Fernando dos Santos, psiquiatra e clínico geral na rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.
Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações da alteração genética. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
Sobre a Rede de Hospitais São Camilo
Especializada na assistência em saúde baseada em valor, a Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo conta com 5 unidades, que prestam atendimentos em mais de 60 especialidades, cirurgias de alta complexidade e transplantes de medula óssea. São 3 unidades de hospital geral, 1 especializada em oncologia e 1 em reabilitação e cuidados paliativos. A Rede conta também com um Núcleo de Pesquisa Clínica que é referência no país, sendo considerado Top Recruitment - o maior recrutador de pacientes com mais de 40 estudos patrocinados na área de Oncologia.
Os hospitais privados da Rede subsidiam as atividades de cerca de 40 unidades administradas pela São Camilo e que atendem pacientes do SUS (Sistema Único de Saúde) em 15 Estados brasileiros. No Brasil desde 1922, a Sociedade Beneficente São Camilo, que pertence à Ordem dos Ministros dos Enfermos, foi fundada por Camilo de Lellis e conta, ainda, com 25 centros de educação, dois colégios e dois centros universitários. O São Camilo é detentor da Campanha "O Câncer de Mama no Alvo da Moda" que simboliza a conscientização a respeito do câncer de mama.
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